Dans les années 70, nous étions de nombreux parents d'enfants atteints de thalassémie majeure à nous rencontrer tous les mois dans un hôpital universitaire de la ville de Bruxelles, lors de la consultation chez le pédiatre ou lors de l'hospitalisation de nos enfants pour y recevoir la transfusion de sang qui leur assurait leur survie.

Nous étions tous des immigrés, pour la plupart des Italiens du sud confrontés au grave problème de : « la Thalassémie majeure », une maladie dont nous n'avions jamais entendu parler auparavant.

En Belgique, la thalassémie était une maladie d'importation, et elle était peu connue.
L'inexistence d'information et le manque d'encadrement nous plongeaient dans l'angoisse et provoquaient l'incompréhension, la difficulté d'accepter et de respecter le rythme des transfusions de sang et la régularité de l'application du traitement de chélation.

Les pédiatres qui avaient en charge le suivi de nos enfants, conscients de la situation que nous vivions, nous ont encouragés et apporté leur appui. C'est grâce à leur collaboration qu'en 1981, inspirés par les associations de notre pays d'origine il nous a été possible de former un groupe de parents et de fonder notre association.

Unir les parents et les professionnels de la santé a été une réelle nécessité afin de faire face à un ensemble de difficultés.
Depuis l'ABMLT a contribué à sortir les parents et les jeunes thalassémiques de leur l'isolement.

Le premier pas de notre association a été de présenter un dossier à l'Institut national d'Assurance Maladie Invalidité (INAMI) afin d'obtenir la gratuité du traitement chélateur car la famille devait prendre en charge une partie de son coût, en ces années ce traitement été administré par piqûres intramusculaire.
Dés l'apparition de l'application du traitement de la chélation par perfusion sous cutané de 10 à 12 heures, cinq fois par semaine. L'association a obtenu de l'INAMI le remboursement presque total du coût des accessoires nécessaires a l'application de ce celui-ci. L'introduction de cette nouvelle méthode a mis notre association dans l'obligation de prendre en main non seulement la distribution des certaines accessoires indispensable à l'application du traitement mais surtout à activer la motivation des parents et des jeunes malades à suivre à la lettre ce traitement contraignant. Cette action nous a permis d'avoir avec les familles, et plus tard avec les jeunes thalassémiques, le privilège d'un contact permanent et un suivi dans l'évolution de la vie de l'enfant, scolaire et sociale. Au départ de notre association, nous avions un besoin urgent d'avoir un outil de support efficace.

Dans le milieu comme le nôtre, majoritairement issu de l'immigration, déracinée et défavorisé, l'information et l'éducation des parents étaient indispensables. Un travail de fond et de groupe auprès d'eux a été nécessaire pour leur faire comprendre et accepter la maladie. Celui-ci était fait à travers un dialogue simple, constant et répétitif entre parents, loin de la présence des professionnels de la santé. Cet échange entre personnes confrontées au même problème a très souvent guidé les parents à surmonter leur peur, leur apportant l'énergie nécessaire afin d'assurer à eux même et à leur enfant une meilleure prise en charge au quotidien de leur vie.

L'association de Rome nous a beaucoup aidés en nous envoyant leur documentation didactique sur la prévention de la thalassémie que nous avons aussitôt traduite en français, en arabe, en turque et en néerlandais. Pour faciliter au mieux la compréhension de la complexité de la maladie, nous avons réalisé également une cassette vidéo. Avec le support de ces outils, nous avons parcouru la Belgique d'un bout à l'autre pour y donner des séances d'information préventive dans les associations d'immigrés et également dans des écoles.

Aux cours de ces séances, nous avons toujours demandé et obtenu la collaboration des médecins locaux. En parallèle à nos activités, les médecins de notre Comité Scientifique ne manquaient pas l'occasion de mettre en évidence la thalassémie majeure dans les divers colloques scientifiques du pays.
29 plus tard :

Avec le recul des années on peut actuellement affirmer que les principaux atouts qui permettent une bonne qualité de vie aux jeunes adultes atteints de la thalassémie sont le respect du rythme des transfusions de sang, et le quotidien traitement de la chélation du fer. Et prendre en considération la possibilité de la greffe de moelle osseuse la quelle devient un réel espoir de guérison à condition d'avoir un donneur HLA compatible. Pendant ces nombreuses années nous avons tous ensemble gardé l'espoir de vaincre la thalassémie, ou de la rendre plus facile à vivre. Avec l'aide apporté par la science, on peut dire à présent « On est dans la bonne voie ».

Tous ces points ont été la principale motivation de notre association. Actuellement l'ABMLT, continue son combat afin d'obtenir que l'information préventive de la thalassémie puisse être donné dans les écoles à même titre que cela se fait pour d'autres maladies sexuellement transmissibles. L'ABMLT a réalisé à Bruxelles, deux importants colloques scientifiques internationaux.

Sans subsides aucuns et avec peu de moyens, elle a su mettre en évidence la problématique de la présence de la thalassémie majeure dans une région d'Europe considérée jusqu'alors non endémique. Son membres du C A : 6 personnes dont : 3 parents et 2 thalassémique, sans oublier notre sympathisant.